COS'E' IL PROGETTO MIELINA

Progetto Mielina è un partnerariato senza fini di lucro, tra medici e ricercatori da una parte e pazienti e loro familiari dall'altra.
Lo scopo di Progetto Mielina è di sostenere ed accelerare la ricerca medica sulla ricostituzione della mielina (rimielinizzazione).

I promotori del Progetto Mielina sono Augusto e Michaela Odone, i genitori di Lorenzo, un ragazzo affetto da adrenoleucodistrofia.
Nella messa a punto del Progetto essi sono stati affiancati da altre famiglie, di nazionalità varie, aventi anch'esse un interesse diretto all'avanzamento della ricerca medica in materia di rimielinizzazione: congiunti di malati di sclerosi multipla che assistono, impotenti, alla graduale perdita di funzioni dei loro cari; genitori di bambini colpiti da una o tal'altra leucodistrofia.

Oltre che la raccolta fondi per la ricerca medica, il Progetto Mielina promuove la collaborazione tra scienziati. In particolare esso si è adoperato alla creazione di un Gruppo di Lavoro tra i ricercatori di punta in materia di rimielinizzazione; favorisce altresì la messa in cantiere di nuovi esperimenti assicurando che essi siano indirizzati verso il conseguimento di risultati pratici.

Come accennato, i promotori del Progetto Mielina sono Augusto Odone e sua moglie Michaela. Essi hanno intrapreso da oltre 10 anni una lotta senza quartiere contro l'adrenoleucodistrofia (ALD), la malattia che ha colpito il loro figlio Lorenzo.
Dopo un'incessante ricerca di letteratura medica sull'argomento, sono arrivati alla scoperta di una terapia capace di fermare la progressione della malattia.
E' questa una vicenda talmente significativa da aver dato origine a un film di grande successo internazionale, L'olio di Lorenzo, che ha visto come attori protagonisti Nick Nolte, Susan Sarandon e Peter Ustinov.
Oggi Lorenzo, che avrebbe dovuto vivere solo due anni quando, a sette anni, gli venne diagnosticata l'ALD, ha 25 anni, non ha più capacità di movimento, ma riesce lo stesso a condurre la sua vita assieme al padre - la mamma è scomparsa prematuramente nel 2000.

Dopo anni di studi e controversie l'Olio di Lorenzo ha avuto il suggello scientifico alla sua efficacia da uno studio internazionale, condotto dal dr. Hugo Moser, a cui hanno partecipato una dozzina di ospedali americani ed europei. Lo studio ha coinvolto 105 bambini. Di questo studio sono stati riportati i risultati dalla stampa medica ed in particolare, nel settembre 2002, dal New Scientist.

Il Progetto Mielina ha la sua sede principale a Washington (USA). Altre sedi si trovano in Austria, Francia, Canada, Germania, Gran Bretagna, Svizzera, Dubai e in Italia. La sede italiana si trova a Roma.