COS'E' IL PROGETTO MIELINA
Progetto Mielina è un partnerariato
senza fini di lucro, tra medici e ricercatori da una parte e pazienti
e loro familiari dall'altra.
Lo scopo di Progetto Mielina è
di sostenere ed accelerare la ricerca medica sulla ricostituzione
della mielina (rimielinizzazione).
I promotori del Progetto Mielina
sono Augusto e Michaela Odone, i genitori di Lorenzo, un ragazzo
affetto da adrenoleucodistrofia.
Nella messa a punto del Progetto essi sono stati affiancati da altre
famiglie, di nazionalità varie, aventi anch'esse un interesse
diretto all'avanzamento della ricerca medica in materia di rimielinizzazione:
congiunti di malati di sclerosi multipla
che assistono, impotenti, alla graduale perdita di funzioni dei
loro cari; genitori di bambini colpiti da una o tal'altra leucodistrofia.
Oltre che la raccolta fondi per la ricerca medica, il Progetto
Mielina promuove la collaborazione tra scienziati. In particolare
esso si è adoperato alla creazione di un Gruppo di Lavoro
tra i ricercatori di punta in materia di rimielinizzazione; favorisce
altresì la messa in cantiere di nuovi esperimenti assicurando
che essi siano indirizzati verso il conseguimento di risultati pratici.
Come accennato, i promotori del Progetto
Mielina sono Augusto Odone e sua moglie Michaela. Essi hanno
intrapreso da oltre 10 anni una lotta senza quartiere contro l'adrenoleucodistrofia
(ALD), la malattia che ha colpito il loro figlio Lorenzo.
Dopo un'incessante ricerca di letteratura medica sull'argomento,
sono arrivati alla scoperta di una terapia capace di fermare la
progressione della malattia.
E' questa una vicenda talmente significativa da aver dato origine
a un film di grande successo internazionale, L'olio
di Lorenzo, che ha visto come attori protagonisti Nick Nolte,
Susan Sarandon e Peter Ustinov.
Oggi Lorenzo, che avrebbe dovuto vivere solo due anni quando, a
sette anni, gli venne diagnosticata l'ALD, ha 25 anni, non ha più
capacità di movimento, ma riesce lo stesso a condurre la
sua vita assieme al padre - la mamma è scomparsa prematuramente
nel 2000.
Dopo anni di studi e controversie l'Olio di Lorenzo ha avuto il
suggello scientifico alla sua efficacia da uno studio internazionale,
condotto dal dr. Hugo Moser, a cui hanno partecipato una dozzina
di ospedali americani ed europei. Lo studio ha coinvolto 105 bambini.
Di questo studio sono stati riportati i risultati dalla stampa medica
ed in particolare, nel settembre 2002, dal New
Scientist.
Il Progetto Mielina ha la sua sede
principale a Washington (USA). Altre sedi si trovano in Austria,
Francia, Canada, Germania, Gran Bretagna, Svizzera, Dubai e in Italia.
La sede italiana si trova a Roma.
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