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Washington, Giugno 2003 I. INTRODUZIONE E SOMMARIO Dal nostro ultimo rapporto, la ricerca sulla rimielinizzazione e sul trattamento delle malattie demielinizzanti ha compiuto progressi su vari fronti: alcuni previsti, altri inattesi, tutti promettenti. Questi progressi sono andati di pari passo con un graduale spostamento di interesse da parte degli scienziati del nostro Gruppo di lavoro, dalla ricerca di base fatta di esperimenti animali e in vitro, ad una ricerca applicata consistente in esperimenti umani. Il nostro Progetto ha avuto un ruolo importante in questo rinnovato orientamento della ricerca sulla rimielinizzazione; nei nostri rapporti avevamo ripetutamente sottolineato che in futuro i nostri finanziamenti, molto apprezzati dai ricercatori in quanto erogati rapidamente, si sarebbero concentrati di preferenza su esperimenti pratici, diretti cioè all'identificazione di trattamenti a beneficio delle attuali generazioni di pazienti. Il dr. Inderjit Singh della Medical University of South Carolina e il dr. Timothy Vollmer, del Barrow Neurological Institute in Arizona hanno completato il loro esperimento della simvastatina quale terapia per la sclerosi multipla (SM) in tre centri medici statunitensi. Il risultato è incoraggiante: il prodotto inibisce le infiammazioni nel sistema nervoso centrale (SNC) dei pazienti SM e può costituire un utile complemento alle terapie correnti. In vista di una prossima sperimentazione clinica, il dr. Gianvito Martino, il dr. Angelo Vescovi ed i loro collaboratori dell'Istituto Scientifico San Raffaele di Milano sono riusciti ad invertire il corso della malattia nei topi EAE (per EAE si intende l'encefalomielite allergica sperimentale, una condizione simile alla SM, che può essere indotta in animali da laboratorio); i loro risultati sono stati oggetto di un articolo su Nature, uno dei più prestigiosi giornali scientifici del mondo. L'esperimento di trapianto di cellule di Schwann effettuato a Yale e sul quale avevamo riposto molte speranze è stato sospeso. All'inizio di quest'anno il dr. Vollmer e i suoi colleghi dell'Università di Yale hanno deciso di porvi termine dopo aver costatato che non vi era alcun segno di sopravvivenza delle cellule di Schwann trapiantate nei primi tre pazienti di SM partecipanti all'esperimento. E' comunque emerso un dato positivo: lo studio ha dimostrato l'assenza di rischio nella procedura di trapianto. Il non avere trovato nell'esperimento di Yale cellule sopravvissute o formazione di nuova mielina non significa che le cellule di Schwann siano un vicolo cieco. Lo stesso dr. Vollmer sta elaborando un protocollo per un secondo esperimento clinico di trapianti di cellule di Schwann traendo profitto dalle lezioni apprese dal primo. Questo esperimento sarebbe condotto presso il Barrow Neurological Institute di Phoenix, in Arizona, dove il dr. Vollmer si è trasferito l'anno scorso. All'Ospedale Salpêtrière di Parigi la dr.ssa Anne Baron-Van Evercooren intraprenderà un esperimento volto a trapiantare le cellule di Schwann nel cervello di scimmie in cui sia stata provocata una forma di SM. Il suo studio sarà condotto in concorso con clinici francesi come preludio alla sperimentazione clinica. Sempre a Parigi, il dr. Etienne-Emile Baulieu e il dr. Michael Schumacher dell'Ospedale Bicêtre si avvicinano rapidamente al progettato esperimento sulle puerpere affette da SM. All'Università di Wisconsin-Madison, il dr. Ian Duncan ha infine individuato un ricercatore idoneo alla continuazione del suo studio sul trapianto di cellule nei ventricoli cerebrali di roditori. Nella medesima Università, il lavoro del dr. Su-Chun Zhang sulla derivazione di progenitori degli oligodendrociti (OP) da cellule staminali embrionali (ESC) sta dando risultati: il ricercatore è recentemente riuscito a produrre sufficienti quantità di OP per trapiantarle nei topi. La ricerca sulle leucodistrofie procede rapidamente con parecchi nuovi trattamenti provati su pazienti. Nel campo dell'adrenoleucodistrofia (ALD), il dr. Moser del Kennedy Krieger Institute di Baltimora sta lavorando sui risultati dello studio internazionale da lui condotto sull'efficacia dell'Olio di Lorenzo nel prevenire l'insorgere di sintomi dell'ALD nei bambini asintomatici. Al contempo, il dr. Wolfgang Köhler del Saxonian State Hospital di Wermsdorf, in Germania, sta investigando l'Olio come terapia per l'adrenomieloneuropatia (AMN), la forma adulta della malattia. Per alcune leucodistrofie il trapianto di cellule staminali tratte dal sangue del cordone ombelicale continua ad essere messo alla prova sia alla Duke University sia all'Università del Minnesota. La dr.ssa Paola Leone del Robert Wood Johnson Medical School del New Jersey sta procedendo con i suoi esperimenti di terapia genica su bambini affetti dal morbo di Canavan. Le riserve cumulative della Sede centrale e delle Sezioni nazionali sono sufficienti per onorare i nostri attuali impegni con i ricercatori del Gruppo di lavoro. Ma per finanziare le nuove, promettenti proposte di ricerca che abbiamo ricevute sono indispensabili risorse addizionali. La 14.a riunione annuale del Gruppo
di lavoro del Progetto Mielina sarà tenuta in Italia, ad
Acqui Terme, dal 14 al 16 settembre 2003.
Nella stessa città piemontese si era svolta nel 1990 la prima
riunione del Gruppo.
II. RICERCA I trapianti Nel suo numero del 17 aprile, Nature ha pubblicato un articolo sulla ricerca svolta dal San Raffaele sull'idoneità delle cellule staminali neurali adulte a ripristinare funzioni nel topo EAE; la ricerca stessa è stata parzialmente finanziata dal Comitato Italiano Progetto Mielina. Come avevamo indicato nel rapporto di dicembre 2002, l'esperimento è consistito nel trapianto di cellule neurali nel cervello di topi in cui era stata indotta l'EAE. Le cellule sono state iniettate sia per via endovenosa sia intratecale (cioè nel fluido cerebrospinale). Estratte dal cervello di topo adulto, queste cellule posseggono molti attributi delle cellule staminali tratte dal cervello fetale. Una di queste è che esse sono pluripotenti, cioè possono dare origine a diversi tipi di cellule neurali tra cui neuroni, astrociti e oligodendrociti, i quali ultimi producono mielina nel sistema nervoso centrale. Come controllo, l'esperimento del San Raffaele si è servito di topi EAE non trattati. I sintomi nei topi che avevano ricevuto cellule staminali neurali sono scomparsi o si sono grandemente attenuati: alcuni di essi, cui l'EAE aveva paralizzato le zampe posteriori, hanno recuperato la loro andatura ed hanno ripreso a camminare. Com'era prevedibile, la guarigione clinica si è accompagnata ad una significativa attività di rimielinizzazione e ad un miglioramento della conduzione nervosa. I topi non trattati hanno, invece, continuato a peggiorare. Alla base di questo risultato è la capacità delle cellule staminali neurali di dirigersi selettivamente verso le zone danneggiate del cervello. Infatti, trenta giorni dopo l'iniezione, la maggior parte delle cellule trapiantate sono state trovate in zone di demielinizzazione e di perdita assonale; per contro, relativamente poche di loro sono state reperite nelle aree dove la mielina era preservata. Il dr. Martino e la sua équipe si accingono ora a intraprendere il passo successivo: quello di ottenere lo stesso risultato sulle scimmie. In collaborazione con ricercatori olandesi sui primati, i dottori Martino e Vescovi compiranno uno studio della durata di due anni sui trapianti nelle marmosette, una specie di scimmie sudamericane. Il Progetto Mielina ha stanziato la somma di 90.000 dollari per finanziare questo studio, la metà della quale è già stata trasferita al San Raffaele dalla Sede centrale. La Commissione dell'Unione Europea finanzierà i costi per l'acquisto e il mantenimento delle scimmie. In questo nuovo esperimento i ricercatori trapianteranno cellule staminali neurali umane in quindici marmosette affette da EAE: cinque riceveranno le cellule per iniezione endovenosa, cinque per iniezione nel fluido cerebrospinale e cinque serviranno da gruppo di controllo con un placebo. Le cellule sono state originariamente tratte da feti abortivi e conservati per alcuni anni dal dr. Vescovi come una linea di cellule continuamente rinnovantesi. In caso di successo, l'esperimento aprirà la strada alla prova clinica. Nel nostro rapporto di dicembre 2002 avevamo riferito che la sperimentazione clinica di trapianto di cellule di Schwann in pazienti di SM, condotta dal dr. Vollmer all'Università di Yale, non aveva dato i risultati sperati. Invero i ricercatori non avevano potuto trovare alcun segno di sopravvivenza delle cellule trapiantate nelle biopsie effettuate sui primi tre pazienti partecipanti all'esperimento. Pur avendo inizialmente previsto la sperimentazione su cinque pazienti, i ricercatori hanno deciso di porre termine allo studio, e noi abbiamo dato il nostro accordo. Ovviamente per noi si è trattato di uno sviluppo poco soddisfacente, giacché avevamo programmato e spronato questa sperimentazione per parecchi anni e vi avevamo riversato oltre mezzo milione di dollari. Ma un risultato negativo fa sempre parte delle incognite quando ci si imbarca in protocolli sperimentali. I nostri sforzi, tuttavia, non sono stati del tutto inutili. L'esperimento Yale - primo tentativo mai compiuto di trapianto di cellule produttrici di mielina nel sistema nervoso centrale umano - ha dimostrato che la procedura chirurgica è priva di rischi: nessuno dei pazienti ha sofferto di effetti collaterali dovuti al trapianto. Si è trattato di un risultato inatteso: molti ricercatori erano convinti che operare in un cervello affetto da SM sarebbe stato troppo pericoloso ed avrebbe fatto peggiorare le condizioni del paziente. Ma questo non è avvenuto. A mano a mano che le notizie sull'esperimento appariranno sulle riviste mediche è presumibile che parecchi ricercatori - dentro e fuori del Gruppo di lavoro del Progetto Mielina - prenderanno nota della non rischiosità della procedura di trapianto e saranno stimolati a replicare la prova servendosi di cellule di Schwann o di altro tipo. Lo stesso dr Vollmer sta programmando un nuovo protocollo che prevede il trapianto di cellule di Schwann nel sistema nervoso centrale di pazienti di SM. Traendo profitto dalle lezioni apprese nell'esperimento di Yale, egli intende perfezionare il modello del prossimo esperimento per quanto riguarda il sito del trapianto, la tecnica stereotattica da utilizzare e le immagini RM delle lesioni. Egli si propone di completare il nuovo protocollo in tempo utile per poter sottoporlo alla riunione annuale del Gruppo di lavoro del Progetto Mielina di quest'autunno. A febbraio abbiamo accordato una sovvenzione di 120.000 dollari alla dr.ssa Anne Baron-Van Evercooren per un progetto di trapianto di cellule di Schwann nei cervelli di macachi affetti da demielinizzazione focale infiammatoria. Come nel caso della sperimentazione del dr. Martino con cellule staminali, questo studio mira a porre le basi per una prova clinica. A tal fine, la dr.ssa Baron ha acquisito la collaborazione di parecchi neurologi francesi. Sostegno a questo studio della durata di due anni viene fornito dall'Associazione Europea per le Leucodistrofie (ELA) e dalla Sezione francese del Progetto Mielina. Molte malattie della mielina sono accompagnate da una diffusa demielinizzazione
del sistema nervoso centrale, che coinvolge parecchie aree (leucodistrofie)
o lesioni focali (SM). In ogni terapia mirante alla rimielinizzazione
mediante trapianto di cellule, la migrazione e diffusione delle
cellule trapiantate sono pertanto fattori essenziali per il successo
della procedura. Il trapianto di cellule
nei ventricoli cerebrali può rappresentare una delle
strategie per raggiungere tale scopo. Invero il liquido cerebrospinale
di cui sono ripieni i ventricoli e che "bagna" il SNC
potrebbe assicurare il deposito e la diffusione delle cellule nel
cervello e nel midollo spinale dei pazienti. L'esperimento intraventricolare
del dr. Duncan è precisamente diretto ad investigare la fattibilità
di un siffatto approccio. Il dr. Duncan replicherà poi l'esperimento di trapianto di cellule nei topi Shiverer (una famiglia di roditori che nascono privi di mielina e che soffrono di gravi carenze funzionali) compiuto nel 1999 dal dr. Evan Snyder. Egli è riuscito ad ottenere nei topi una diffusa rimielinizzazione e qualche recupero di funzioni. Poiché le cellule da lui impiegate provengono da una linea immortale di cellule ottenuta con l'apporto di fattori oncogeni, è dubbio che esse possano essere utilizzate in sede clinica. Per converso, il dr. Duncan si servirà di cellule primarie, cioè provenienti da tessuti freschi, senza potenziali formazioni tumorali. La sua ricerca potrebbe portare alla restaurazione della mielina in una serie di disordini mielinici, comprese le leucodistrofie e la SM. A sostegno del suo lavoro, la Fondazione britannica del Progetto Mielina ha conferito al dr. Duncan la somma di 55.000 dollari, tratta da fondi che erano stati trattenuti da un nostro precedente impegno nei suoi confronti. Dopo due anni di tentativi, il dr. Su-Chun Zhang è riuscito
a produrre apprezzabili quantità di OP da una linea di cellule
staminali embrionali umane. Egli ha prima spinto le cellule
lungo il percorso cellulare neurale e dopo le ha indotte a divenire
OP (lasciate a se stesse le cellule staminali neurali tendono a
divenire neuroni, cioè cellule senza capacità di rimielinizzazione).
Per raggiungere questo scopo egli ha utilizzato due approcci alternativi:
in uno ha coltivato le cellule con un cocktail di fattori di crescita;
nell'altro ha inserito nelle cellule un gene capace di dirigerle
verso un destino oligodendrocitico. Il dr. Zhang ha cominciato a
trapiantare le cellule così ottenute nel midollo spinale
degli Shiverer. Egli conta per questo autunno di conoscere in via
preliminare se le cellule trapiantate si sono tradotte in oligodendrociti,
hanno prodotto mielina e determinato recupero di funzioni negli
animali. Terapie Farmaceutiche I ricercatori fanno notare che i risultati sono preliminari e che occorrono altri studi su un numero più vasto di pazienti per poter confermare l'efficacia e l'assenza di rischio del farmaco: perciò stanno programmando una seconda e più ampia sperimentazione clinica. In preparazione di questa, i ricercatori intendono provare l'efficacia della simvastatina quando è somministrata ai topi EAE unitamente all'interferone-beta. La simvastatina e l'interferone-beta hanno differenti meccanismi di azione, il che lascia pensare che il loro uso combinato nella SM possa essere più efficace di quello di ciascuno di questi due farmaci quando somministrato singolarmente. Il dr. Singh ha chiesto al Progetto Mielina un contributo 100.000 dollari a sostegno di questo studio: abbiamo già inviato la proposta ai membri del Gruppo di lavoro per il loro parere. Il dr. Etienne-Emile Baulieu, il dr. Michael Schumacher e la dr.ssa Martine El-Etr continuano a preparare la sperimentazione clinica degli ormoni steroidei progesterone ed estrogeno su duecento puerpere affette da SM. (Come già menzionato nei nostri rapporti precedenti, nelle donne affette da SM si verificano minori ricadute durante la gravidanza, quando i livelli di progesterone sono più elevati, e si hanno più recidive post-partum quando quei livelli declinano). I ricercatori intendono determinare se il Lutenyl, in combinazione con l'Estreva, prolunga (o perpetua) il periodo di remissione dopo il parto. Il Lutenyl e l'Estreva sono rispettivamente forme sintetiche di progesterone ed estrogeno. Il Progetto Mielina ha recentemente accordato ai ricercatori un secondo finanziamento di 50.000 dollari per affinare e completare il lavoro pre-clinico. Questi fondi, già trasferiti ai ricercatori, sono stati forniti dall'ELA e dalla sezione francese del Progetto Mielina. Mentre procede il lavoro pre-clinico, i ricercatori si preparano ad avviare la sperimentazione clinica. A questo scopo hanno istituito riunioni mensili di coordinatori clinici; creato un comitato consultivo di cinque ginecologi per rispondere ai quesiti medici dei pazienti; ottenuto dalla ditta produttrice l'impegno a fornire gratuitamente i farmaci. Resta da risolvere il problema - non indifferente - di come finanziare questa sperimentazione, il cui costo è stimato in un milione di dollari su un periodo di tre anni. Anche se siamo convinti che si tratta di un'impresa importante, sperimentazioni di questa dimensione e natura eccedono l'ambito (e le risorse finanziarie) del Progetto Mielina. Intendiamo ugualmente aiutare i ricercatori francesi promovendo un consorzio di sostenitori per coprire il costo dell'esperimento. Ne potrebbero far parte, oltre a noi stessi, anche agenzie governative, organizzazioni per la SM, fondazioni, imprese e donatori individuali. SINGOLE MALATTIE MIELINICHE Mentre tutte le malattie demielinizzanti possono trarre vantaggio dai progressi nei trapianti e nelle terapie farmaceutiche, alcune presentano aspetti unici e devono pertanto essere prese in considerazione singolarmente. Dopo aver trattato ampiamente della SM passiamo ora in rassegna i progressi in corso in talune leucodistrofie. ALD/AMN Nel nostro precedente rapporto avevamo descritto lo studio internazionale che il dr. Moser aveva condotto sull'efficacia preventiva dell'Olio di Lorenzo. Lo studio ha coinvolto 104 bambini ALD presintomatici di età inferiore ai sei anni. Nel corso dello studio sono emersi due gruppi: il primo era formato da bambini che seguivano scrupolosamente il regime dell'Olio di Lorenzo e che hanno visto normalizzarsi i loro acidi grassi a lunghissima catena (VLCFA); il secondo comprendeva bambini meno scrupolosi nel seguire il regime ed i cui VLCFA sono rimasti a livelli anormalmente alti. (Come ricorderete, VLCFA alti sono il segno distintivo dell'ALD e probabilmente fanno pure parte della sua patogenesi). Un paragone fra i due gruppi ha mostrato che le probabilità di sviluppare la forma infantile della malattia per i bambini che avevano aderito rigorosamente al regime erano notevolmente inferiori a quelle dei bambini meno osservanti. Il dr. Moser si è ora assicurato i servizi di due dottori, in parte pagati con il nostro contributo di 50.000 dollari: uno per affinare la base statistica dello studio, l'altro per accertare se i due gruppi siano comparabili in termini di condizioni socioeconomiche e di attenzioni ricevute dai genitori. Il dr. Moser ha poi chiesto al National Institute for Health una consistente sovvenzione per creare un centro clinico per malattie perossisomali al Kennedy Krieger Institute di Baltimora. L'Olio di Lorenzo si è mostrato efficace anche per stabilizzare le condizioni dei pazienti di AMN. In aprile, in un convegno a Vienna, il dr. Wolfgang Köhler ha presentato i risultati di un suo studio su cinquanta pazienti di AMN. Prima di essere ammessi all'esperimento, i pazienti - fino allora non trattati - sono stati sottoposti ad un colloquio e richiesti di riferire l'evoluzione dei loro sintomi. Per ogni paziente questa investigazione retrospettiva è risalita al tempo dei primi sintomi - periodo medio di dieci anni, con uno scarto da due a diciotto anni tra singoli pazienti. I dati raccolti sono stati analizzati sulla base di una scala concepita per misurare la progressione "naturale" del male e per mettere così i ricercatori in grado di stabilire un controllo storico. I pazienti sono poi stati messi al regime dell'Olio di Lorenzo. Nel corso della sperimentazione il tasso di progressione della malattia è stato controllato ad intervalli regolari ed ha mostrato di collocarsi mediamente su valori dimezzati rispetto a quelli del controllo storico: praticamente azzerato nell'ottanta per cento dei soggetti e visibilmente rallentato nel restante venti per cento. Per la prosecuzione dello studio abbiamo accordato al dr. Köhler un finanziamento di 25.000 dollari. Morbo di Canavan Ricorderete che nel 2001, durante la sua permanenza alla Thomas Jefferson University, la dr.ssa Paola Leone aveva condotto una terapia genica su tre bambini affetti dal morbo di Canavan, in una sequenza che prevedeva l'infusione nel cervello di una soluzione liquida contenente alcuni milioni di particelle di un virus adeno-associato. Questo virus era stato programmato per esprimere il gene che regola l'enzima (aspartoacyclase), assente nei malati di tale morbo. La dr.ssa Leone riferisce che nei 18 mesi seguenti l'intervento i bambini trattati hanno mostrato una normalizzazione della neurochimica del cervello ed una crescita del loro contenuto mielinico. Nessuno di loro ha mostrato segni di atrofia o ha avuto convulsioni. Un bambino è ora in grado di usare una sedia a rotelle motorizzata, il che rappresenta per questa malattia un risultato senza precedenti. Lo studio, che ha subito un rallentamento in occasione del trasferimento della dr.ssa Leone alla Robert Wood Johnson Medical School nel New Jersey, è stato ripreso ad aprile con il trattamento di altri due bambini. Questi hanno finora ben sopportato l'intervento. La dr.ssa Leone si propone di trattare altri quattro pazienti entro l'estate. Leucodistrofie: Trapianto di cellule staminali ematiche del cordone ombelicale Il centro medico dell'Università Duke di Durham nella Nord Carolina continua il suo programma di trapianto di cellule ematiche del cordone ombelicale come cura per alcune leucodistrofie. Finora la dr.ssa Joanne Kutzberg e la sua équipe hanno provato
il loro approccio su 30 bimbi affetti dal morbo
di Krabbe (chiamato anche leucodistrofia delle cellule globoidi),
15 dei quali erano affetti dalla forma infantile. L'efficacia della
terapia variava grandemente a seconda dell'età dei bimbi.
Tanto più giovani erano i malati, tanto migliore era il risultato.
La dr.ssa Maria Escolar dell'Università della Nord Carolina
a Chapel Hill, responsabile dell'assistenza del neurosviluppo dei
pazienti, riporta che i 5 bambini che avevano subito il trapianto
nei primi 5 mesi di vita erano normali o soffrivano di lievi disturbi
neurologici. Dei 10 restanti, affetti dal morbo di Krabbe e che
avevano subito il trapianto in età più adulta, 6 non
sono migliorati e 4 sono morti. III. DATI FINANZIARI Le tabelle I e II indicano che nel corso del 2002 abbiamo dedicato alla ricerca $ 704.000. Di questi, $409.000 sono stati dati direttamente ai ricercatori per i loro esperimenti. Ulteriori spese per la ricerca sono rappresentate dai costi di organizzazione della 13° riunione del Gruppo di Lavoro annuale a Bal Harbour nella Florida nello scorso Novembre. Le spese di ricerca comprendono inoltre i costi di comunicazione. particolarmente rilevanti nel nostro ufficio di Washington D.C. In linea con le funzioni di clearinghouse e di coordinamento espletate da questo ufficio, abbiamo fatto circolare i rapporti scritti da ciascun ricercatore del Gruppo di Lavoro tra gli altri membri del medesimo, spesso con consegna rapida. Inoltre abbiamo organizzato teleconferenze con i predetti ricercatori nonchè con i rappresentanti delle organizzazioni nazionali al fine di coordinare la loro attività e prendere decisioni rapide. Grazie all'aumento delle donazioni pervenuteci (sviluppo incoraggiante tenuto conto dell'attuale situazione economica in America ed Europa) e il contenimento delle nostre spese amministrative, l'incidenza di queste ultime sulle entrate è passata dal 16% nel 2001 al 13% nel 2002. Si tratta di percentuali modeste rispetto a quelle tipiche delle associazioni non a scopo di lucro aventi finalita` simili alle nostre, il che rafforza la nostra immagine di organizzazione snella ed incoraggia le donazioni da parte dei nostri sostenitori. Tavola I: Dati Finanziari delle Sezioni
Nazionali
*Abbiamo aggiornato questi dati per riflettere l'aumento di valore delle valute europee rispetto al dollaro USA nel 2002 e la corrispondente variazione dei tassi di cambio. Da ciò dipende la differenza tra i fondi disponibili del 31/12/01 (registrati nel nostro rapporto del giugno 2002) e i fondi disponibili al 1/1/02 menzionati sopra. Tavola II: Esperimenti/Prove clicniche finanziati
nel 2002
Tavola III: Esperimenti finanziati nel 2003
(fino al 31 maggio)
IV. PROGRAMMI E STRATEGIE Continueremo a concentrare i nostri finanziamenti sugli esperimenti umani e sulla ricerca animale diretta ad identificare nel breve tempo terapie per il trattamento di malattie umane. Alla prima categoria sono riportabili gli studi in corso dei dr. Wolmer, Singh, Beaulieu e gli studi in corso dei dr. Moser, Kohler e Leone, mentre alla seconda categoria sono riportabili gli studi dei dr. Baron, Duncan, Martino e Zhang. Tavola IV: Previsioni di spesa per il periodo
1° giugno 2003-31 dicembre 2004
V. RACCOLTA FONDI AUSTRIA - Grazie agli sforzi di Andrea Golles, il Progetto Mielina Austria ha ottenuto il riconoscimento ufficiale dal governo austriaco. Sono anche stati presi contatti con stampa e radio per illustrare quanto sta facendo il Progetto Mielina. CANADA - Il progetto Mielina Canada è stato ufficialmente riconosciuto come società di beneficenza. Questo comporta che i sostenitori canadesi possano detrarre dalla loro denuncia dei redditi le donazioni effettuate. Ringraziamo il sig Leon Paroian per il suo aiuto presso le autorità competenti. Si spera di poter dare presto una struttura amministrativa e gestionale alla filiale canadese con impiegati e consiglio di amministrazione. Intanto alcune persone dedicate hanno già iniziato a raccogliere fondi ottenendo donazioni da società sostenitrici. FRANCIA - L' Associazione Europea
per la Leucodistrofia ed il Progetto Mielina continuano a lanciare
appelli in Francia con un mix di celebrità commerciali e
di ricerca medica. GERMANIA - Reagendo ad un declino
delle attività negli anni passati, l' organizzazione tedesca
del Progetto Mielina si è impegnata nella raccolta dei fondi
di diversa entità. Sono state effettuate interviste televisive
con pazienti e famiglie con problemi mielinici, sono state piazzati
manifestini sui distributori di benzina ed è stato richiesto
al sistema di giustizia tedesco l' ottenimento di parte dei fondi
confiscati ai criminali e accantonati per la distribuzione ad associazioni
benefiche. ITALIA - Cioccolata e teatro è
stata la formula del Comitato Italiano Progetto Mielina nell' anno
scorso, quando la filiale italiana ha organizzato uno spettacolo
teatrale per beneficenza. L' ultima recita è stata trasmessa
sulla rete televisiva nazionale insieme con un' intervista del Presidente
uscente del Progetto Mielina Italia dr. Celestino Frasca. SVIZZERA - Il Progetto Mielina Svizzero ha organizzato con un gruppo di cantanti di gospel svizzeri - Gospeltrain Felsberg- una serie di concerti benefici per il Progetto Mielina , con un importante ritorno economico. Ha inotre creato un poster per spiegare lo scopo del Progetto Mielina che è stato inviato a tutti i sostenitori con la richiesta di affiggerlo nelle scuole, negozi ed altre aree pubbliche. La filiale svizzera sta lavorando per persuadere altre organizzazioni similari ad assistere il Progetto Mielina. E' così` che é stato richiesto ai Lions club svizzeri ed all' Azione Telethon svizzera di raccogliere fondi per il Progetto. U.K. - Secondo il piano di marcia previsto, il British Trust del Progetto Mielina ha sistemato scatole di raccolta offerte in vari luoghi di passaggio quali banche, supermercati, bar , caffè, distributori di benzina, etc. Queste scatole, di forma particolare e piacevole, distribuiranno dèpliant con informazioni circa il Progetto Mielina con la speranza che qualcuno tra i donatori possa passare dallo stadio di donatore per caso a quello di donatore a lungo termine. Il British Fund ha anche programmato eventi per la raccolta di fondi. L' Equipaggio dei Pompieri di Hammersmith parteciperà ad una competizione di 3 giorni e 100 miglia in canoa . La filiale organizzerà una notte di quiz sportivi in vari luoghi, tornei di golf e passeggiate dal Ponte della Torre di Londra fino alla diga del Tamigi. UFFICI CENTRALI - Gli Uffici Centrali
stanno ancora ricevendo i benefici derivanti dalla presentazione
del dr. Moser degli studi internazionali circa l' Olio di Lorenzo,
che ha permesso di acquisire nuovi sostenitori. Questa pubblicità
si è allargata ad altri paesi quali l' Italia, la Germania
e l' Austria.
VI. CONCLUSIONI Dall' inizio della sua attività il Progetto Mielina ha finanziato
32 esperimenti per un ammontare totale di 4,6 milioni di dollari.
Il progetto ha radunato i ricercatori di punta sulle malattie della
mielina e sulla rimielinizzazione in un "network" di eccellenza
dove gli scambi di conoscenza e di esperienza sono tanto cordiali
quanto frequenti. Questo ha portato a numerose collaborazioni internazionali
che hanno grandemente accelerato il ritmo della ricerca. Grazie. Il Presidente del Progetto Mielina |
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